Cure palliative pediatriche: una urgenza

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Il Parere Cure Palliative Pediatriche: una urgenza, redatto dal Comitato Nazionale per la Bioetica, richiama con forza l’attenzione sulle gravi lacune che ancora caratterizzano l’erogazione delle cure palliative rivolte ai minori con patologie inguaribili in Italia.
A partire da dati epidemiologici che mostrano un bisogno crescente e non equamente soddisfatto, il documento evidenzia la necessità di un approccio specifico, distinto da quello rivolto agli adulti, che tenga conto della complessità dello sviluppo fisico, cognitivo, emotivo e relazionale del bambino e del coinvolgimento essenziale della famiglia.
Le Cure Palliative Pediatriche mirano a offrire una risposta continua, competente e personalizzata alla sofferenza complessiva del bambino, intesa non solo come dolore fisico, ma come condizione che coinvolge profondamente anche la sfera emotiva, relazionale e spirituale, estendendosi inevitabilmente al vissuto dei familiari.
Il Parere analizza i principali nodi critici: la disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi, la sottovalutazione del dolore, le difficoltà nella comunicazione e nel riconoscimento dell’assenso del minore, l’insufficiente attenzione al lutto, la carenza di formazione specialistica e la scarsità di ricerca clinica in ambito pediatrico.
Il Comitato propone linee di intervento concrete e interconnesse: costruzione di reti territoriali stabili, promozione della cultura del sollievo, formazione interdisciplinare, sostegno strutturato alle famiglie anche dopo la perdita, definizione di protocolli condivisi per la sedazione palliativa e sviluppo di ricerca scientifica mirata all’età evolutiva.
In conclusione, il Parere afferma che le CPP rappresentano un diritto fondamentale e una responsabilità collettiva che coinvolge l’intero sistema sanitario e sociale.