21 giugno 1996
Il parere affronta le problematiche del neonato con malformazione anencefalica a livello biologico, antropologico ed etico. Nel documento vengono dapprima considerati gli aspetti biologici fondamentali relativi a questo problema, con i margini di incertezza che ancora sussistono e, successivamente, gli aspetti antropologici ed etici legati alla donazione degli organi. Il CNB ritiene che la condizione dell’anencefalico sia comune ad altre categorie di ammalati: si pensi ai malati incurabili, per i quali è stata esaurita ogni possibilità terapeutica, o ai malati che hanno perso l’uso delle funzioni intellettive o il contatto con l’ambiente. Pertanto, come non è ritenuto lecito abbreviare l’esistenza a questi soggetti, né tantomeno causarne la morte, per analoghe ragioni non è proponibile comportarsi in tal modo nei confronti di un neonato anencefalico. Avendo il neonato anencefalico la stessa dignità di qualsiasi altro essere umano la condizione necessaria per la donazione dei suoi organi è l’accertamento della morte. La morte, non può essere definita in senso utilitaristico
Il neonato anencefalico, benché affetto da una malformazione neurologica gravissima, è improbabile che possa in breve tempo trovarsi in uno stato di morte cerebrale, dato che la morte avviene per lo più per cause respiratorie. Ciò significa che al fine di rendere disponibili gli organi al trapianto, il neonato anencefalico deve essere sottoposto a trattamenti di terapia intensiva finché non sia accertata la morte cerebrale. Tuttavia l’uso di terapie straordinarie allo scopo di preservare gli organi del neonato anencefalico si situa in una serie di casi di uso non routinario della terapia intensiva (si pensi al caso di donne gravide in morte cerebrale, al fine di permettere al feto di giungere ad una età gestazionale che ne permetta la sopravvivenza), i casi cioè di morte inevitabile ed imminente di un paziente permanentemente privo di coscienza. E’ evidente che l’eccezionalità della condizione del soggetto anencefalico non è tale da far venir meno nel medico l’obbligo di prestare la sua assistenza rianimatoria, favorita dalle condizioni cardio-circolatorie e respiratorie, abitualmente soddisfacenti. Quest’obbligo assistenziale si concilia con l’eventuale possibilità della donazione degli organi, che è resa attuabile proprio grazie a tale sostegno terapeutico, al pari di quanto avviene nel minore e nell’adulto che, una volta accertata la loro morte, si trovino nella condizione di poter donare gli organi a fini di trapianto. In questi casi dovrebbero essere salvaguardati una serie di elementi quali in particolare la validità del trapianto proposto, la correttezza procedurale dell’équipe ed il consenso dei genitori. Le difficoltà che la diagnosi di anencefalia può creare, non solo ai genitori ma anche al medico, giustificano un adeguato sostegno di carattere psicologico, che in genere viene prestato nei centri specializzati, ma che per il CNB sarebbe di grande valore bioetico istituzionalizzare in modo esteso.