14 dicembre 2023
Il Comitato Nazionale per la Bioetica, con la stesura di questo Parere sulle Cure Palliative, intende sollecitare la politica ad implementarle in modo compiuto e come parte integrante dei Livelli Essenziali di Assistenza, coerentemente con quanto previsto nel DPCM 12 gennaio 2017. Il Parere vuole essere anche uno stimolo per le istituzioni sanitarie, gli enti formativi e i professionisti del settore, per assicurare che le Cure Palliative vengano fornite con professionalità e integrità etica, nel rispetto dei principi di universalità, equità e giustizia e concedendo a ogni persona l’opportunità di confrontarsi con la malattia e con l'ultimo tratto del cammino di vita in maniera dignitosa e libera da sofferenze inutili.
Nella sezione iniziale del Parere, il CNB delinea la natura delle Cure Palliative attraverso le definizioni fondamentali che ne hanno tracciato l’evoluzione, configurando tali cure come un approccio globale, rivolto non solo ai pazienti, ma anche alle famiglie che si misurano con patologie cronico-evolutive. Tale approccio richiede una profonda comprensione e un’estrema sensibilità verso le diverse dimensioni dell'esperienza umana che si intrecciano con la malattia, riconoscendo e rispondendo alle complesse esigenze che emergono in questa delicata fase della vita.
La seconda sezione affronta le problematiche che potrebbero compromettere o rallentare il progresso e l’applicazione delle Cure Palliative. Vengono esaminate le barriere all’accesso universale ed equo a questi servizi essenziali, la necessità di una loro attivazione tempestiva e il diritto inalienabile dei pazienti a ricevere informazioni complete sul loro percorso di cura.
Sono trattate, inoltre, la questione dell’adeguatezza delle Cure Palliative in vari contesti sanitari, sia domiciliari che ospedalieri, e l’influenza di queste cure sui costi sanitari.
Nelle Raccomandazioni, il CNB indica la necessità di perseguire strategie per il rafforzamento e la valorizzazione delle reti e dei servizi di Cure Palliative, anche in un contesto di risorse scarse. Viene sottolineata l'importanza di adottare modelli di gestione integrati e avanzati per elevare la loro qualità e promuoverle come priorità strategica nel panorama della medicina, assicurando sia l’efficacia clinica sia la salvaguardia della dignità e dei diritti dei pazienti, in tutte le situazioni.
Il Parere evidenzia anche la particolare esigenza di una formazione di alto livello per i professionisti sanitari e l’importanza della ricerca per lo sviluppo di trattamenti e pratiche innovative, ancora molto carenti in questo settore.
Il CNB concentra intenzionalmente l’attenzione su queste urgenze per assicurare che lo sviluppo delle Cure Palliative in tutto il territorio nazionale venga considerato una priorità assoluta.
Quando si parla del fine vita, questo tema ne incrocia altri di grande importanza, talvolta attraversati da divergenze e contrapposizioni, a partire dal suicidio assistito e dall’eutanasia, che sono tuttavia caratterizzati da quadri normativi e profili etici distinti. I due orientamenti emersi sul rapporto tra Cure Palliative e suicidio assistito nel Parere del CNB del 2019 Riflessioni bioetiche sul suicidio medicalmente assistito possono essere in realtà letti insieme per illuminare questo contesto: in molti casi la richiesta di essere aiutati “a” morire può essere riformulata come richiesta di aiuto a non soffrire, ma è altrettanto vero che ciò non vale in tutte le situazioni e per tutti i pazienti. Si è deciso di evitare, anche nella struttura del testo, la sovrapposizione con interrogativi e questioni che avrebbero potuto distogliere l’attenzione dall’obiettivo d’illustrare le ragioni del necessario potenziamento delle Cure Palliative. La possibile domanda di anticipazione della morte, che peraltro non viene posta solo in questo contesto, è stata comunque affrontata come un momento della relazione medico-paziente e delle responsabilità di comunicazione ad essa connesse.
Il parere è stato coordinato e redatto dai Proff. Giuseppe Casale, Maria Grazia De Marinis, Marcello Ricciuti, con la preziosa collaborazione del Prof. Andrea Manazza e l’attenta revisione del Prof. Stefano Semplici.
Sono state redatte due postille, pubblicate contestualmente al parere: una dai Proff. Grazia Zuffa e Luca Savarino, l’altra dal Prof. Maurizio Mori.